L’associazione “Progetto Noemi” Onlus nasce per iniziativa di papà Andrea e mamma Tahereh, di Guardiagrele(CH), genitori della piccola Noemi, affetta da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo1) allo scopo di sensibilizzare e aumentare la conoscenza della SMA (Atrofia Muscolare Spinale), sostenere la ricerca scientifica, perché “malgrado le cause siano ormai chiare – sostiene Andrea Sciarretta – sulle malattie rare si investe poco perchè i numeri relativi ai pazienti non sono giudicati remunerativi”. Dopo il via libera da parte dei giudici de L’Aquila al metodo Stamina, arrivato l’11 dicembre 2013, ora la piccola è in attesa che gli Spedali civili di Brescia la chiamino per effettuare le prime infusioni di staminali, ma nonostante le ordinanze dei giudici, le liste d’attesa sono bloccate e centinaia di persone rischiano di morire. Sciarretta in occasione di un incontro privato, tenutosi nella direzione generale dell’ospedale civile di Chieti, ha chiesto al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, di incontrare i medici, i pediatri e i neurologi che hanno in cura i piccoli affetti da Sma e da altre gravi patologie. “Attualmente – si legge sul sito dell’associazione – questi medici sono gli unici ad avere le prove tangibili del miglioramento di molti dei piccoli pazienti” . L’ha poi invitata a toccare con mano la realtà dei bambini malati,”spogliandosi della sua carica istituzionale e constantando personalmente i miglioramenti che tanti studiosi e scienziati, in Italia, si rifiutano di accettare”. Per accelerare i tempi Andrea ha fornito personalmente i contatti di due medici: quello del dottor Marcello Villanova, neurologo e massimo esperto di Sma in Italia, che valuta i bimbi che si sono sottoposti alle infusioni di staminali (come il piccolo Sebastian e Celeste affetti entrambi da Sma 1) e quello della dottoressa Imma Florio, pediatra esperta in leucodistrofia metacromatica, che valuta e segue la piccola Sofi a. Attualmente – è riportato sempre sul sito- Il Tar del Lazio ha sospeso il decreto di nomina della Commissione del Ministero della Salute che ha bocciato il ‘metodo Stamina’. Di conseguenza è sospeso anche il parere contrario alla sperimentazione. Nella loro ordinanza, i giudici amministrativi (che hanno fissato l’11 giugno l’udienza di merito) hanno anche fatto una sorta di invito al Ministero della Salute ad effettuare un’istruttoria approfondita sul tema del ‘metodo Stamina’. Secondo il Tar “Il Comitato avrebbe dovuto esaminare le cartelle cliniche dei pazienti che erano stati sottoposti alla cura con la stamina presso l’Ospedale civile di Brescia. Dai certificati medici non risulta che questi pazienti abbiano subito effetti negativi collaterali”. Inoltre per il Tar “la decisione di iniziare o meno la sperimentazione avrebbe richiesto certamente un maggiore approfondimento perché solo un’approfondita istruttoria in contraddittorio con chi afferma che il metodo non produce effetti negativi collaterali, potrà, ove a conclusione dei lavori si arrivasse a confermare il parere contrario all’inizio della sperimentazione, convincere anche i malati con patologie dall’esito certamente infausto, e che su tale metodo hanno riposto le ultime speranze, che il rimedio stesso non è almeno allo stato effettivamente praticabile”, precisano riconoscendo “la giusta preoccupazione del Ministero della Salute e della Comunità scientifica affinchè non siano autorizzate procedure che creino solo illusioni di guarigione o di un miglioramento del tipo di vita e che si dimostrino invece nella pratica inutili o addirittura dannose”.
(PrimaPagina ed Gennaio 2014)